(343) 213-20-31
г.Екатеринбург

Дети с другой планеты

Елена Ряплова, руководитель центра родительской культуры "Лада"

В каждой клетке нашего организма находится 46 хромосом, т.е. 23 пары, в которых содержится ДНК – природное высокомолекулярное соединение, являющееся носителем наследственной информации. Яйцеклетка и сперматозоид содержат по 23 хромосомы, и, когда происходит зачатие, то, как правило, в новой клеточке образуется 46 хромосом – 23 от отца и 23 от матери. Но иногда что-то происходит – до сих пор генетики не могут объяснить, что именно, и в новой клеточке образуется или меньше или больше хромосом. Хромосомный набор, отличающийся от обычного, обуславливает развитие внутренних и внешних признаков, не похожих на среднестатистического человека.
Рождение такого ребенка для многих семей становится серьезным испытанием, ведь быть белой вороной нелегко. А ведь, возможно, что именно дети-не-такие-как-все дают нам шанс понять, что же такое настоящая Любовь.

Я хочу познакомить Вас с мамой такого необычного ребенка – Екатериной Власовой. Возможно, ее история покажется кому-то очень схожей со своей. Кого-то заставит задуматься о том, что рядом живут дети, которых мы – нормальные здоровые люди называем «ненормальными», «детьми с отклонениями в развитии», «инвалидами», и, как нам кажется, совсем уж ласково – «особый» ребенок. Кто-то, прочитав, вздохнет с облегчением от того, что его миновала чаша сия. Кто-то задумается о том, как помочь таким семьям. А кто-то, как я, почувствует, что после знакомства с этой и другими похожими историями, уже не сможет по-прежнему жить, потому что в сердце открылось какое-то новое знание и потому что теперь милосердие приобретает совершенно конкретные действия.

Итак, весной 2003 года в центр «Лада» на курсы подготовки к родам пришла семья: Катя, 25 лет, Женя, 24 года и их малыш, 16 недель. Беременность была желанной и запланированной. Катя чувствовала себя великолепно, прекрасно выглядела, и, как большинство беременных, лучилась особым светом. Она уже ощущала шевеления малыша, и вместе с мужем каждый день разговаривала с животиком. Через неделю Катя сдала очередной анализ – с непонятными буквами АФП. Еще через неделю на очередном приеме врач, у которой она наблюдалась, посоветовала по результатам этого анализа проконсультироваться у генетика. На этой консультации молодая женщина узнала, что у нее есть риск рождения ребенка с синдромом Дауна, но для более точного подтверждения этого нужно пройти процедуру кордоцентеза, т.е. прокола через брюшную стенку околоплодного пузыря.

АФП - это белок, который вырабатывается печенью плода и попадает в кровь матери. При проведении тройного теста в крови беременной женщины определяют также хорионический гонадотропин (ХГ) и эстриол (Е3). По отклонению уровня этих веществ от нормы можно заподозрить некоторые отклонения у плода. Специальная компьютерная программа на основе анализа крови рассчитывает индивидуальный риск хромосомных заболеваний плода (синдром Дауна, синдром Эдвардса) и пороков развития нервной системы. Полученные результаты оцениваются с учетом веса будущей матери, ее национальности, наличии вредных привычек, размеров плода на момент исследования, осложнения течения данной беременности и приема лекарственных препаратов. Генетические заболевания плода в большинстве случаев носят случайный характер, и никто от них не застрахован. Частота хромосомных заболеваний составляет от 0,2% до 5%. Основным недостатком теста является его неточность – некоторые исследователи считают, что частота ложноположительных результатов может достигать 80%.

Кордоцентез - это пункция пуповины плода с целью получения его крови для исследования. Хромосомный анализ занимает около пяти дней. Оптимальный срок выполнения 22-25 недель беременности. Под контролем ультразвукового исследования врач делает прокол иглой передней брюшной стенки женщины и осуществляет взятие пуповинной крови плода для дальнейшего исследования. Риск выкидыша при такой процедуре составляет от 1 до 5%.

Я помню, Катя, придя на занятия, подошла ко мне, и, плача, спросила совета. Я тогда спросила ее, если диагноз подтвердится, что она будет делать – прерывание беременности? Она ответила, нет, она обязательно будет рожать. Помню, тогда я говорила о том, что такие ситуации не даются родителям просто так, что в этом есть какой-то смысл, возможно, понять, нужен ли на самом деле ребенок этой семье, или будет ли мать принимать и любить ребенка любым, независимо от состояния его здоровья или внешнего вида. Говорила и о том, что результаты исследований часто бывают ошибочными, тем более, что УЗИ показало - с малышом все в порядке.

Постепенно Катя успокоилась, настроилась на лучшее и у нее появилась уверенность в том, что ребенок здоров. В 38 недель Катя вместе с мужем в ОММ родили симпатичного сына. Роды проходили красиво и весело. «Поздравляю, - сказала педиатр сразу после родов, у вас здоровый малыш!»

Вечером осмотр детей в палате проводил другой педиатр. Она долго рассматривала ладошки и стопы Катиного сынишки, а потом сказала: «У вас, похоже, синдром Дауна. Нужно сдать кровь на анализ». Для Катиной семьи с этих слов жизнь разделилась на «до» и «после». Впрочем, дальше расскажет она сама...

- Как ты узнала, что диагноз подтвердилася?
- Мне об этом сказал мой отец. Со мной вместе родила женщина – у нее был ребенок с очень ярко выраженным синдромом. Ей даже к груди его не приложили, персонал был уверен, что она от него откажется. У ребенка были не ножки, а веревочки, огромная голова, не было тонуса вообще. Так вот, в один из дней папа с моим мужем Женей пришли ко мне в палату. Папа меня спрашивает: Ну что, у Лены диагноз подтвердился? Я говорю, не знаю. А он говорит: А у нас подтвердился. Тогда я в первый раз в жизни увидела, что мужчины могут плакать. Они оба стояли и плакали.
- А ты думала, о том, чтобы отказаться от ребенка?
- Отказаться – нет. Но мне хотелось, чтоб он исчез.
- Как исчез? Умер?
- Наверное, да. Чтобы умер... Хотя материнское чувство пересиливало – я ведь до безумия сцеживалась, по 20 грамм молозива, но сцеживалась – он плохо сосал, и я его докармливала этим сцеженным молоком.
Дни, проведенные в роддоме, были сплошным кошмаром. Я никак не могла понять, почему все это произошло со мной, ведь я не пью, не курю, у меня здоровый молодой муж, ребенок желанный и запланированный. Педиатр, наблюдавшая нас, твердила – дура, что ж ты наделала, почему не сделала кордоцентез, родила вот теперь урода (именно так и говорила – урода), ну, ничего, родите еще нормального. Она была уверена, что мы оставим ребенка. Видимо, врачи привыкают к тому, что их оставляют. А у нас даже мысли такой не возникало – брать или не брать Мишку из роддома. Потом я узнала, что если родители сомневаются, брать или не брать, точно возьмут. Если уж отказываются, то сразу.

Мои родные купили очень красивый кружевной конверт на выписку, встречали нас с цветами. Так что у Мишки был праздник. А мне хотелось верить, что это сон, что я проснусь - и всего этого не будет. Можно, конечно, считать то, что со мной произошло, каким-то знамением, испытанием, но, на самом деле, очень часто возникали мысли о том, чтобы этого ребенка не было. Для меня очень важно мнение окружающих, и мне было стыдно, что у меня ТАКОЙ ребенок. Все эти страхи оттого, что общество навязывает определенные стереотипы. Например, что люди с синдромом Дауна страшные, язык у них вываливается, глаза косые, они – толстые, тупые, говорить не умеют. Многие мамы стесняются своего ребенка, его внешнего вида. Некоторые даже хотят делать пластическую операцию, думая, пусть мой ребенок будет хотя бы красивым. И я так же думала. А теперь думаю - лишь бы только умным был.

- Какие, как тебе кажется, у людей возникают чувства?
- Скорее, брезгливости. Сама ведь знаешь, когда кто-то «тупит» или что-то не так сделает, ему могут сказать «Ты что, Даун что ли?». То есть Даун – это дегенерат, дебил.

Синдром Дауна - это результат хромосомного расстройства, обычно проявляющийся в появлении лишней хромосомы в каждой клетке тела ребёнка. Когда яйцеклетка и сперматозоид соединяются, они образуют клетку с 47 хромосомами, при этом в 21 паре вместо двух хромосом - три. Именно поэтому обычная форма синдрома Дауна называется трисомия 21. По мере развития ребёнка все клетки будут расти из первой клетки, и все они будут содержать лишнюю хромосому.

Существует миф о том, что дети с синдромом Дауна не обучаемы. Большинство современных исследований показали, что это далеко не так. Опыт зарубежных стран показывает, что, если ребенок с диагнозом «синдром Дауна» остается в семье, где его любят и занимаются с ним, то уровень его интеллекта и социальных навыков не сильно отличается от обычного «среднего» ребенка. А поскольку в нашей стране почти всегда дети с отклонениями в развитии оказываются в домах ребенка, где не получают в эмоциональном и интеллектуальном плане всего того, что им нужно, то эти отличия колоссальны. Но все данные, которые говорят об умственной отсталости детей с синдромом Дауна, основаны на наблюдениях именно за «отказниками»! В действительности же, даже если с нормальным ребенком не заниматься, то он будет сильно отставать в развитии. В зарубежных странах, где синдром Дауна не является препятствием для обучения ребенка в обычной школе, дети с таким диагнозом показывают средний уровень интеллектуальных способностей, а иногда, и выше среднего уровня. Имеются случаи, когда дети с синдромом Дауна успешно заканчивали университет и впоследствии устраивались на работу по специальности.

- Есть какие-то особенности в том, как развивать такого ребенка?
- Нужно затратить много сил для того, чтобы он начал делать то, что обычные дети делают без усилий – голову держать, ползать, вставать, ходить, переворачиваться.

Поскольку у таких детей часто бывает миотония (т.е. сильно сниженный мышечный тонус), то обязательно нужен массаж и физические упражнения. Мы прошли несколько курсов профессионального массажа. Активно занимались и занимаемся плаванием. Сама я делала массаж каждый день. И постоянные движения для развития мелкой моторики! Я теперь любому ребенку, оказавшемуся рядом со мной, автоматически начинаю пальчики массировать. В результате этих занятий Мишка голову держал в 2 месяца, переворачиваться научился в 5,5 месяцев, сидеть в 9 месяцев. Ползать мы начали в год, в кроватке вставать в 11 месяцев, пошли в 1,8 мес. Многие дети, с которыми не занимаются, никогда не будут ходить.
Нужно очень много говорить. Мама обычного ребенка натирает себе мозоль на языке пестушками и потешками, а у меня, наверное, три таких мозоли! Кроме того, мы съездили в Москву. Там нас смотрели специалисты и педагоги по раннему развитию и разработали для нас целый план. Моя подруга откопировала 8 книг от корки до корки – методику занятий буквально по дням и часам. От рождения до 4-х лет. Мы до сих пор по ней занимаемся. В «Ладушки» к вам ходим – педагоги смеются – Власова больше нас потешек и песенок знает!

Уже 9 месяцев мы ходим в мини-садик. С обычными здоровыми детьми. Очень многому научились. Он очень много знает наизусть сказок, например, всего Чуковского. Говорить он пока не умеет, показывает звуко-жестами. Очень любит мультики. Обожает про Вини-пуха. Так что мы выучили слово «Пух» - и теперь, когда он хочет посмотреть этот мультфильм, он говорит «Пух!».
Очень музыкальный ребенок. Танцует. У бабушки сказки музыкальные на пластинках уже затерты до дыр. Любит рисовать – мы рисуем пальчиковыми красками.

Еще очень любит наводить порядок. Все убирает на свои места. Складывает в шкафчик. За братом игрушки убирает. «Прибиральщик», одним словом.

У детей с синдромом Дауна ярко выражена способность к подражательному обучению. Поэтому, если такой ребенок находится в среде здоровых взрослых и детей, то он обучается всему тому, что делается вокруг. Просто ему нужно больше времени, чем обычному ребенку для обучения каким-либо навыкам. Если же ребенок находится среди детей с таким же диагнозом, то его шансы к обучению резко снижаются.

- В 2005 году у Миши родился братик. Ты не боялась, что второй ребенок может родиться с таким же диагнозом?
- Нет, не боялась. Я была уверена, что второй ребенок у меня будет здоров. У меня было такое чувство, что я свою порцию плохого уже получила, что высшие силы поставили «галочку» - Власова свое отработала. Кроме того, рождение второго ребенка было необходимо даже из практических соображений. Я где-то прочитала, что для таких детей важно, чтобы в семье еще были дети – тогда они будут им подражать и многому научатся. Кроме этого, второй ребенок был очень нужен мне, чтобы почувствовать, что я могу родить нормального ребенка.
- Что тебе помогает в воспитании детей?
- Прежде всего, те люди, которые меня окружают. Я знаю, что от многих уходят мужья, даже матери отворачиваются, говорят, отдай куда-нибудь этого урода. Я не потеряла никого после того, что произошло – все оказались настоящими людьми. Очень помогла и помогает моя сестра Маринка. Мы очень сильно сблизились за это время. Она была настолько уверена в том, что у Мишки все получится, что эта уверенность стала появляться и у меня. Очень приятно осознавать, что судьба соединила меня с настоящим мужчиной – если бы не было его поддержки, было бы намного тяжелее. Первое время, пока я адаптировалась, он и зарядку делал, и в бассейн водил. Находил специалистов, договаривался об исследованиях. Я уверена, что если что-то понадобится, он совершит невозможное, но у нас это будет.
Помогает вера. Вскоре после рождения Мишки произошел случай, когда я до конца поняла, что Бог есть. Мы с сестрой пошли записывать Мишку на крещение. В церкви было очень темно. Я подошла к иконе «Всех Скорбящих Радости». И вдруг на меня неизвестно откуда упал огромный луч света. Представляешь, вокруг темно, а я стою в этом луче. В тот момент у меня появилось спокойствие и уверенность в том, что все будет хорошо. Я теперь точно знаю, что он будет говорить, будет нормальным парнем.

- Считается, что дети с синдромом Дауна очень добрые, что они не способны на агрессию.
- Бытует такое мнение, что они слишком ласковые, до навязчивости. Наш Михаил Евгеньевич абы к кому не пойдет. Он как бы индикатор хорошести человека. А так – он очень улыбчивый мальчик. Очень любит женщин. Ко всем женщинам бежит. С появлением младшего где-то неделю была агрессивность – он как бы проверял, что это за типчик такой. Мне кажется, он обычный ребенок.
Вообще я считаю неправильно, что синдром Дауна называют болезнью. Это – не болезнь. Потому что болезнь – это то, что можно вылечить, а наш случай вылечить нельзя. Пока. Ведь генетики расшифровали генетический код. И объяснили, что у людей с синдромом Дауна просто больше генов, чем у обычных людей. Так что мой ребенок богаче всех на Земле – представляешь, у него на несколько тысяч больше генов, чем у нас с тобой! Возможно, когда генетики научатся эти лишние гены нейтрализовывать, тогда в общепринятых рамках мой ребенок будет нормальным.
- А, может, не стоит нейтрализовывать?
- Может, и нет. Ведь есть такое мнение, что Природа экпериментирует, возможно, пытается создать новую расу. Может, наши дети – часть этого плана. Недаром их еще называют людьми с Марса.
- Кать, если бы тогда, во время беременности ты узнала, что у тебя родится ребенок с синдромом Дауна, что бы ты сделала – прервала беременность?
- Какое прерывание?! Он же пинался уже тогда! Мы ему каждый вечер песни пели с Женей!
Это сильный моральный выбор – делать или нет прерывание. А если уж оставили, то надо воспитывать. Не замыкаться в себе. Не стесняться своих детей. Обращать внимание государства на проблемы особых детей. Общаться друг с другом.
- Собираешься еще рожать?
- Да. Я девочку хочу!

- А для себя что хочешь?
- Хочу свой магазин. Хочу поездить по миру. Я отдохнуть хочу! Хочу сбежать далеко в лес, без детей, без всех. И собирать грибы.

P.S. Собирая материал для этой статьи, я обнаружила поразительную вещь: такое впечатление, что проблемы инвалидов у нас в стране не существует, как будто и инвалидов-то нет. Хотя, что тут удивляться – ведь даже вполне здоровый человек в нашей стране подчас чувствует себя никому ненужным – ни государству, ни медицине, ни даже собственной семье. Поэтому мы не только хотели бы продолжить тему в последующих выпусках нашей газеты, мы хотели бы создать специальные программы для семей с необычными детьми. Если вдруг кто-то из читателей может чем-то помочь, обязательно позвоните нам.